Fue lo que declaró Mario Neira, papá de Lucas, que necesita realizarse un estudio y tratar su enfermedad.
Mario Neira es un comerciante del departamento de La Paz que vive con su esposa y sus tres hijos; de 21, 15 y Lucas, de 8 años. El menor de ellos fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad poco conocida y que necesita de la realización de un tratamiento. Debido a esto, dialogó con Fm Radio Regional para contar lo que están pidiendo para poder seguir con el seguimiendo de su hijo y que no sólo busca la ayuda de la sociedad, sino de los gobernantes.
En relación a la enfermedad que padece este pequeño, Mario dijo: «Es importante para nosotros tener este espacio y dar a conocer la enfermedad que tiene mi hijo. Lucas tiene distrofia muscular de Duchenne, que es una enfermedad genética y el problema por el cual está atravesando es que va perdiendo masa muscular y es realmente muy complicada y difícil. Lamentablemente, es una enfermedad mortal». A su vez, contó cómo fue que se enteraron de lo que tenía su hijo: «Nos enteramos de esta enfermedad hace 2 años y fue fuertísimo para nosotros. Nos dimos cuenta a través del jardincito, donde los profesores de Educación Física nos decían que se caía y tenía problemas para saltar, y creíamos que podía ser algo de los pies, pero se hicieron estudios y las enzimas hepáticas salieron altísimas y el pediatra que lo atendió, se dio cuenta que era distrofia muscular».
Acerca de cómo ha sido el proceso de afrontar una enfermedad poco conocida, el papá de Lucas manifestó: «Hace 2 años hicimos una movida, con un recorrido que empecé desde La Paz a Ciudad con la idea de juntar 30 millones de pesos para viajar a Estados Unidos a ver a una neuróloga colombiana; y si bien no pudimos juntar esa plata, recolectamos 24 millones, hicimos ese viaje y comenzar con el tratamiento que acá no se hace».
Tratamiento muy costoso
«Este tratamiento consiste en una vacuna, de inyectar un virus y empezar algo que acá no se hace, que se trata de un virus que le genera microdistrofia para que sus músculos se empiecen a desarrollar de a poco y mientras más antes empecemos, mejor. Esa vacuna que se inyecta una sola vez sale 4 millones de dólares que son cerca de 5800 millonesde pesos, es carísima y uno de los más caros delmundo», detalló Mario. Además, dejó en claro que esta enfermedad, lamentablemente no tiene cura, pero gracias a esta vacuna, Lucas podrá tener una mejor calidad de vida.
Por otro lado, en cuanto a si la obra social cubre el tratamiento, el padre de Lucas declaró: «OSEP no cubre tratamientos fuera del país, por lo que tenemos que recaudar plata y por eso hicimos ese recorrido. El tratamiento es costoso, es difícil recaudar toda esa plata y la estamos pasando realmente muy mal, porque un papá no quiere tener un hijo con una enfermedad».
Pedido urgente al Garraham
Más allá del dinero que necesitan para el tratamiento, Mario Neira fue contundente y aclaró: «Necesitamos que el Garraham nos de el turno y es que por problemas políticos no podemos hacer los estudios que determinará su tratamiento. Estamos con ese problema y no se le puede hacer una biopsia muscular y saber si tiene distrofia Duchenne o Becker». La diferencia principal entre éstos radica en que la distrofia muscular Duchenne es mortal y costoso; mientras que el segundo puede durar hasta los 60 años y con mayor probabilidad de vida, a lo que el papá agregó: «Deseamos que sea Becker, pero estamos trabados con Garraham y la doctora colombiana ya envió la solicitud a la doctora argentina y estamos esperando para viajar, y por temas políticos no podemos hacerlo».
En cuanto al estudio que tendrían que haber realizado en el Hospital Garraham, Mario explicó: «Tendríamos que haberlo hecho en junio, porque en diciembre viajamos en Estados Unidos, pero no hemos podido por este problema. Falta que le hagan una historia clínica, y no es fácil ir al Garraham y esto a nosotros nos desespera porque es una enfermedad que avanza y no podemos perder más tiempo».
Concientizar
Eso es lo que busca la familia Neira en relación a la enfermedad que tiene su pequeño hijo Lucas, a lo que Mario afirmó: «Cuando me enteré lo de Lucas se me vino el mundo abajo, busqué un porqué y no lo encontré nunca, le tocó a él y nadie baja te dice porqué. El tiempo es el que te dice que tenés que hacerte fuerte, que es su lucha y no la tuya y tenemos que acompañar». Y para finalizar, sentenció: «El domingo fue el día de la concientización de esta enfermedad y de cada 4 mil niños, hay uno que la tiene y la idea es concientizar porque queremos estar y sabemos que es durísimo».
Por último, no dejó de agradecer a las personas que lo acompañaron durante la colecta de dinero, como así también a la municipalidad de La Paz que colabora con combustible para el traslado a las terapias semanales y mensuales y que nuevamente aclaró: «Ahora no estamos pidiendo plata, solamente que se pueda hacer el último estudio para confirmar si es Duchenne o no. Cuando nos toque viajar al Garraham, ahí sí necesitaremos ayuda, porque sí o sí necesita viajar en avión».
