Manifestó Mariano Aguilera, secretario de la Asociación Down Mendoza.
El miércoles de esta semana, se aprobó la ley nacional de acompañamiento a las familias que van a tener un niño con Síndrome de Down. La misma fue impulsada por Julio Cobos y Mario Fiad.
La iniciativa busca proveer a los progenitores de información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias.
Mariano Aguilera, secretario de la Asociación Down Mendoza, manifestó a nuestro medio “Estamos muy contentos por la aprobación de esta ley. Viene a dar un orden a lo que tiene que ver con la capacitación del personal de salud, acompañamiento y contención. Además brindar información a través de las asociaciones para los papás que se enteran en la gestión que su hijo tiene síndrome de down”.
El integrante de la asociación además agregó “El momento más feliz en la vida de una persona es la llegada de su hijo. Por ahí pasa a ser algo negativo, con incertidumbre o con un montón de preguntas. Si se le brinda información y contención adecuada, la historia seria otra”.
La ley busca brindar herramientas necesarias al personal de salud para que se comunique de manera correcta y precisa el diagnostico hacia los padres.
“Nos ha pasado que está la mamá y el papá en el parto, nace el bebé y los médicos se empiezan a mirar y no dicen nada. Sacan al padre de la sala y al rato le avisan a la madre que él bebe puede tener un problema genético. Los padres buscan información ya sabiendo la condición del hijo, y recién ahí le traen al bebé a los padres. Esa situación se puede manejar de otra manera, siendo más empáticos. Si esas personas hubieran estado capacitados, el diagnostico de su hijo hubiera sido más humanizado” destacó.
“Tener un hijo con síndrome de down no es malo, la primera vez que se lo comunican puede producir un cierto impacto, pero si esa información viene acompañada de contención, las personas lo pueden vivir de otra manera”.
Estadísticas
Desde la Asociación aseguran que no hay una estadística en Argentina que les permita saber cuántas personas con síndrome de down hay en el país.
“El año pasado hicimos una campaña que se llamó “síndrome de numero”, y lo que buscaba era poder tener estadísticas. La lanzamos por las redes, todas las asociaciones y por supuesto que era voluntaria. Con la información que juntamos nos quedamos sorprendidos, el 76% de los chicos con síndrome de down no tiene CUD. El CUD es como el DNI de la persona con discapacidad y te da los derechos” expresó Aguilera.
El referente anticipó un nuevo proyecto que esperan que se trate en la Legislatura y detalló “Queremos que en la libreta de salud, se incorpore todas las tablas de valores de las curvas de crecimiento para niños y adolescentes con síndrome de down” cerró.
De esta manera y con la nueva ley, se espera que se pueda generar un nuevo vínculo entre el personal de salud y los padres. El objetivo es que a la hora de comunicar un diagnóstico, se haga de forma humanizada y con toda la información y contención necesaria.
Por redacción.
